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Las luchas cotidianas de una joven con asperger

Notícia de: ineditweb.es

El síndrome de Asperger es un tipo de autismo poco conocido y del cual se han difundido muchos mitos, especialmente a través de las películas y la TV. Debido a esto, a pesar de ser uno de los trastornos más comunes, las personas que padecen este síndrome siguen siendo invisibilizadas, estigmatizadas y discriminadas por la sociedad.

¿Cómo afecta esta estigmatizacion a las personas con asperger en su día a día? ¿Con qué complicaciones pueden llegar a encontrarse en el colegio y fuera de él? ¿Qué es un mito y qué es verdad de todo lo que se cuenta sobre estas personas? A todo estas preguntas y más contestará Elsa, una joven activista y conferenciante a quien con 16 años le diagnosticaron asperger. Actualmente estudia Matemáticas en la UNED y es autora del blog «El diario de un asperger», en el que escribe artículos sobre el TEA. Nos cuenta su experiencia y responde preguntas que la gente se hace comúnmente sobre las personas con asperger, para así romper estereotipos y prejuicios.

Pregunta: ¿Cómo explicarías a una persona neurotípica qué es el asperger?

Respuesta: Digamos que el síndrome de Asperger es un subapartado de lo que llamamos trastorno del espectro autista (TEA). Somos la parte más funcional, verbal, pero también la más invisible, al menos en el caso de las mujeres. Podría decir que el síndrome de Asperger es todo ese conjunto de rasgos y síntomas que hacen que tus habilidades para socializar triunfen menos que en el resto de la población. Da miedo decir que es un trastorno, pero precisamente se llama trastorno porque no es una enfermedad, científica y teóricamente. En la práctica, es una personalidad un poco más distinta. Una estructura cerebral diferente y, por tanto, una forma de procesar la información y de ver la vida también diferente.

«En la práctica, tener asperger es tener una personalidad un poco más distinta, ya que la estructura cerebral es diferente y, por tanto, existe una forma de procesar la información y de ver la vida también diferente»

 
P.: ¿Es para ti el asperger una discapacidad?

R.: En absoluto. Puede que en grados más severos, como en el caso de un espectro, se pueda llegar al nivel de discapacidad. Pero todo depende de cómo la sociedad reciba a esa persona que piensa de una forma poco habitual. En mi grado la discapacidad no existe. Es más, yo creo que mucha gente diagnosticada con síndrome de Asperger no debería recibir ningún grado de discapacidad. ¿Por qué? ¿Por tener una personalidad distinta? Me parece un poco disparatado. Es como si por el hecho de que se te den mal las matemáticas te dijesen que tienes una discapacidad. Pues con esto igual. Las personas con síndrome de Asperger podemos hacer todo lo que el resto hace. Quizás con más esfuerzo, pero podemos hacer todo lo que hace el resto. La discapacidad surge cuando ese «problema» te dificulta la vida diaria. Hay que saber diferenciar entre «incapacidad« y «discapacidad», que no son lo mismo. Pero es solo mi punto de vista. Mientras no haya nada que la dificulte (como es mi caso y el de muchas personas con asperger) no debería por qué considerarse discapacidad. Muchas veces es la sociedad la que fuerza la aparición de una discapacidad. Hay personas con asperger que piensan que no son capaces de hacer tal o cual cosa y que por ello son discapacitadas porque la sociedad les ha hecho creer eso. Y me parece muy triste, pero es así en algunos casos. En el mío, lógicamente, no. Soy una más, como todo el mundo.

«Muchas veces es la sociedad la que fuerza la aparición de una discapacidad»


P.: ¿Con qué dificultades te topas más frecuentemente en el día a día?

R.: El rasgo asperger que más me afecta es la hipersensibilidad. Tener que salir a la calle oyendo todo a un volumen más alto (que de por sí es difícil explicar lo que se siente), percibir los movimientos, los colores, la luz, todo a un grado más alto y sentir el tacto de los demás, simplemente masticar cuando tienes un chicle en la boca… A veces es difícil de canalizar. Sobre todo cuando tienes que quedar con alguien porque no te queda otra y sabes que te quedan pocas energías, pero tienes que ir y aguantar todos los ruidos y todo otra vez. Quizás esa es la mayor «dificultad» a la que me enfrento: saber canalizar la hipersensibilidad. Por lo demás, he aprendido tanto a entender el mundo exterior que ya es como que lo automatizo y no me cuesta. Saber que cuando hay que ir a coger el tren hay que seguir estos pasos. Saber que cuando tienes que entrar a comprar el pan has de hacer esto otro. El simple saber que cuando entras en un sitio tienes que decir «buenos días» ya puede resultar confuso para una persona con asperger. O sea, que imagínate el resto. Sí que hay veces que voy a sitios nuevos y no sé cuál es la dinámica. Entonces me rayo pensando cómo hay que entrar. Por ejemplo, cuando voy a hacer un examen, como no lo hago en la misma ciudad donde vivo porque estudio a distancia y tengo que ir a otro sitio fuera, he de coger el tren. Me preocupa mil veces más perder el tren por no saber acceder a él que el hecho de hacer el examen.


P.: ¿Cómo te sientes cuando te ves obligada a hacer cosas que consideras innecesarias, como mirar a los ojos cuando se habla, saludar a las personas, etc.?

R.: Buena pregunta. Yo creo que es algo que acabas aceptando. Con las personas con las que tengo más confianza, si me da por no mirar a los ojos, pues no lo hago y no pasa nada porque ya me entienden. Con el resto sí que considero que debo esforzarme y los miro. ¿Cómo he aprendido a hacerlo? Pues a base de ensayo-error. Yo creo que al final aprendes a entender por qué el mundo exterior necesita todo eso. A mí me es irrelevante que una persona me mire a los ojos o no, porque valoro otras cosas. Pero también entiendo que cuando alguien te mira se crea una conexión especial. Hay veces que igual me cuesta entenderlo, pero me divierte poder «actuar» como neurotípica. Experimento sensaciones que por mi parte asperger no puedo experimentar, y me gusta. Y lo de saludar a las personas, pues creo que no es cosa de ser asperger, ¿no? Si saludas a una persona es porque te interesa saludarla. Y si no es porque no te interesa. Lo que sí que me agobia un poco es cuando estoy en el pueblo y tienes que saludar a todo el mundo. ¿Por qué? Entiendo que por educación, pero a mí me parece que no es necesario. Saludar a personas que solo conozco de vista… Por simpatía puedo entenderlo, pero más allá de eso… Por eso te digo que me gusta meterme en el papel de neurotípica, así que yo cumplo con todo lo que conlleva serlo al cien por cien.


P.: ¿Es cierto que a las personas con asperger se les pueden olvidar cosas básicas como dormir o comer?

R.: No es cierto. Eso es en todos los sentidos un estereotipo. Una persona con asperger tiene las mismas ganas de sobrevivir que una persona neurotípica, al menos hasta donde yo sé. Una cosa es olvidarte, y otra cosa es modificar esos hábitos y realizarlos de otra forma por los motivos que sean. Lo de olvidarte de dormir nunca lo había oído, pero puedo asegurarte que no es verdad, y lo de comer hay muchos debates acerca de eso. Yo creo que puede ser comprensible que una persona con asperger tenga hipersensibilidad gustativa, por ejemplo, y no le guste determinada comida por su textura. He oído casos en los que a una persona con asperger no le gustaba la manzana comida como se come habitualmente, a mordiscos, y prefería comérsela siempre partida a trocitos pequeños. Pues a trocitos pequeños, no hay problema alguno. El problema de una persona con asperger, es que puede sistematizar sus comidas. Por ejemplo, mi padre (al que también le diagnosticaron más tarde síndrome de Asperger) es capaz de hacerse pasta un día y usar una gran olla para no tener que cocinar en los tres o cuatro días siguientes y comer pasta tres o cuatro días seguidos. Digo pasta por poner un ejemplo, pero sé de otras comidas con las cuales lo ha hecho. Pero ya te digo, olvidarte no te olvidas porque luchas por sobrevivir, al igual que todo el mundo. ¿Modificarlo? Puede, pero eso ya depende de cada persona.

Una persona con asperger tiene las mismas ganas de sobrevivir que una persona neurotípica


P.: Según tengo entendido, a las personas con asperger les resulta difícil socializar, ¿qué métodos o estrategias utilizas para enfrentarte a esta difícil tarea?

R.: Yo me di cuenta un día de que algo no encajaba. Entonces empecé a imitar a la gente. He ahí el gran misterio. Imitando se llega a Roma. Hoy en día he encontrado el ingrediente secreto y hablo y digo las cosas desde mi punto de vista y como yo creo. Pero hay veces que no lo puedo evitar y sigo imitando a la gente para salir de algún momento incómodo. Y yo matizaría lo de «difícil»; más que difícil, lo que ocurre es que no nacimos con una capacidad para socializar innata. Pero como ves, se puede aprender. Nadie diría que yo tengo asperger porque sé relacionarme perfectamente. Y aquí estoy. Lo único que necesitas es tener ganas de aprender. Si no se tienen, pues por mucho potencial que tengas para aprenderlo, poco se va a conseguir.


P.: ¿Te resulta más fácil socializar con personas con asperger como tú?

R:: Pues no. Aunque suene como una paradoja, muchas veces me es más fácil socializar con una persona neurotípica. Y es que es distinto empatizar que socializar. Como las personas con asperger tenemos esa «dificultad» y las neurotípicas no, es mucho más fácil socializar con alguien que no la tiene que con alguien que sí, al menos para mí. Lo que sí que es cierto es que con las personas con asperger siempre creo un vínculo mientras que con las neurotípicas no, supongo que es porque tenemos el cerebro estructurado de forma análoga y empatizar es mucho menos laborioso. Pero socializar, puedo socializar con cualquiera sin problemas y cómodamente. La cosa es que llega un momento que empiezas a estar en ahorro de energía, como los ordenadores, y tus capacidades de socialización empiezan a fallar un poco. Así que, en ese sentido, el grupo de personas con el que menos me cuesta socializar es con aquel que no te va a juzgar por ser como eres (que es lo que tiende a hacer la sociedad). Pero esto me pasa como a todo el mundo.


P.: ¿Qué prejuicios sobre el asperger afectan a tu relación con las personas de tu entorno?

R.: Pues ese pensamiento de «tú no tienes asperger», esa mente cerrada que a veces la gente tiene no sé por qué. Es verdad que no se me nota, porque es así, pero de ahí a decir que no tengo… No sé, si no sabes del tema, mejor no lo digas. Me he encontrado, a lo largo de mi corta vida (porque soy bastante joven aún), con dos respuestas: la de «no se te nota (y por eso, haré como que no he oído nada)» y la de «pues ahora tendré que tratarte diferente». Y estas reacciones, que no las juzgo, se deben al hecho de estar acostumbrados a que cuando te hablan de autismo, te hablan de autismo severo, del que se ve, porque está en un grado muy disfuncional (ahí no habría discapacidad, ahí habría dependencia). Pero, ¿y el autismo invisible? Ese todo el mundo lo ignora. Y quizás lo que más me afecta es eso, que la gente, en general, esté tan acostumbrada a no acercarse a lo diferente. Y, en serio, no es que quiera juzgar a nadie, es simplemente lo que yo me he encontrado. Y sobre todo, Sheldon Cooper. Cuando cuentas tu diagnóstico, todos te responden: «ah, ¿como Sheldon?» y tú piensas «jo, otra vez a explicar que no». Y es que Sheldon es una caricatura del asperger. No externaliza lo que es de verdad el asperger. Simplemente es un personaje de ficción donde se exageran los rasgos asperger muy irrealmente.

«Sheldon es una caricatura del asperger»


P.: ¿Alguna vez te has sentido excluida por tener asperger?

R.: Pues sí. No por tener asperger, sino por ser diferente, que duele más todavía. Sufrí bullying una temporada y lo pasé mal. Me acuerdo de una vez en la que todos querían ver un vídeo y yo me acerqué porque también quería verlo. Me dijeron: «no, tú no puedes». U otra vez, que estaba en Educación Física, y todas las chicas estábamos en corro y la chica que faltaba vino y dio dos besos a todas las personas menos a mí. Y no fue porque supiese que tenía asperger, porque lo dudo mucho. Así que sí. Pero bueno, ahora estoy más que bien. Ahora no me siento excluida por nadie. Y si alguien lo hace, yo cabeza arriba. Cada uno es como es, y si no le gusta mi personalidad a alguien pues qué le vamos a hacer. No podemos gustar a todo el mundo.


P.: ¿Te has encontrado con algunas complicaciones en el instituto debido a tu condición?

R.: Para mí el instituto tenía dos asignaturas: la académica y la social. Académicamente he triunfado siempre. Estuvieron a punto de diagnosticarme altas capacidades porque en todas las pruebas que me hicieron tenía un porcentaje entre el 90 y el 100, salvo en una porque me la hicieron de mala manera. Socialmente, pues como ya he ido comentando, el recreo para mí era la asignatura más complicada. Gracias a Dios que esto no se evalúa. Si no ,sería la única que tendría suspendida. Y por ser puntillosos, quizás Historia ha sido la que más me ha costado siempre. Pero con este sistema educativo que tenemos, me lo aprendía de memoria, y como tengo una memoria excelente, pues sacaba un 9 o un 10 sin haber entendido nada.

«Para mí el instituto tenía dos asignaturas: la académica y la social»


P.: ¿Te sientes limitada por ello?

R.: ¿Por tener asperger? Qué va. Me siento afortunada de poder ser un poco más diferente. De poder ver las cosas desde otro ángulo. Me divierto. Puedo cambiar del lado neurotípico al lado asperger cuando quiera porque manejo bien los dos. El asperger porque lo llevo en la sangre y el neurotípico porque ya lo tengo más que automatizado y lo uso todos los días.


P.: ¿Cómo vives la adolescencia?

R.: ¿La adolescencia? A mi manera, como cada adolescente, imagino. Ahora ya estoy saliendo de ella, pero ha ido bien. Dejando de lado el bullying, que quizás sí que te hace vivirlo todo de una forma distinta, lo demás ha sido a mi manera. Si que me acuerdo que con 13 años, en vez de salir y quedar con amigos (que tampoco es que tuviese) yo prefería quedarme en casa filosofando sobre la vida y creándome teorías sobre temas tabú como la muerte, la orientación sexual, el suicidio… Me gustaba reflexionar sobre temas trascendentales. O también me gustaba mucho hacer puzles. Mientras el resto de los adolescentes se divertían quedando o descubriendo la atracción por chicos, chicas o cosas de este estilo, yo prefería estar en casa haciendo puzles con mi padre o reflexionando sobre cosas que para mí eran importantes. Pero más allá de eso… como cada adolescente, pero a mi manera.


P.: ¿Qué cambios propondrías realizar en la sociedad en general para hacerla más inclusiva de cara a las personas con asperger?

R.: Propondría dos cambios. Lo primero, crear el siguiente lema: no juzgues a alguien por algo que tú todavía haces. Porque muchas veces me dicen que sea más abierta y flexible con la gente cuando ellos son los primeros que no lo son conmigo. Y lo segundo: sin miedo a la diferencia y con la capacidad de abrirte a la adversidad y aceptar cualquier comportamiento diferente. Todo está causado por algo y entenderlo es lo de menos. Aceptarlo es lo que importa. Ojalá se pudiese crear en el instituto una asignatura titulada Aprender a aceptar la diversidad. O algo así, con sentido inclusivo. 


P.: ¿Hay alguna cosa de la que no hemos hablado que te gustaría contar al resto del mundo?

R.: Simplemente que os atreváis a abrir los ojos al mundo que tenéis delante, porque esconde muchas más cosas de las que pensáis. Como dijo el célebre Sócrates: «solo sé que no sé nada». Y así es realmente. Siempre hay algo por descubrir. Ahora bien, si te cierras a ello, pierdes la oportunidad de hacer el mundo un poco más grande. Así que yo os recomiendo que os lancéis a la piscina, porque aunque dé miedo, que lo entiendo, merece la pena. ¡Y tanto que lo merece!

«Ojalá se pudiese crear en el instituto una asignatura titulada Aprender a aceptar la diversidad»